Oct 2006

ED ECCOLO, IL FIGLIO!!

Jake Glaser, figlio della scomparsa Elizabeth Glaser, sieropositiva e attivista anti Aids, si è assunto l’eredità della madre nell’aiutare i bambini contagiati dal virus dell’Aids. Le cose sono cambiate molto da quando lei fondò la Elizabeth Glaser Pediatric Aids Foundation lottando fino all’ultimo per la vita del figlio. Jake, pure lui sieropositivo, è idealmente nella giusta condizione per combattere per i giovani contagiati di oggi. E’ alla moda, proviene da Hollywood e parla un linguaggio che i ragazzi possono capire. Washington e il resto del mondo ascolteranno?

E’ un caldo giorno d’agosto nel Rustic Canyon, un’opulenta enclave ad ovest di Los Angeles, e l’erede di uno dei più ragguardevoli lasciti in America riguardo all’Aids sta giocherellando con il suo miglior amico. Jake Glaser, figlio della compianta Elizabeth Glaser, che diede vita alla Elizabeth Glaser Pediatric Aids Foundation con due amiche nel 1988, si sta rilassando a casa del suo amico Zander Fiel, posta alla fine di una lunga strada sterrata. Indossando una t-shirt senza maniche e i suoi jeans “regular” (non firmati), Jake, 21 anni, sta affondando vivacemente le dita su un pianoforte nello studio di registrazione del padre di Zander. (Jake suona jazz e blues sulla tastiera dall’età di 13 anni). Grandissimi amici fin dalla scuola elementare, sia Jake che Zander hanno dei padri eccezionali (quello di Jake è l’attore Paul Michael Glaser, “Starsky” nello show di successo degli anni 70 “Starsky & Hutch”, quello di Zander compone musiche per film). Jake e Zander hanno condiviso molto, da un terremoto alla morte di Elizabeth (Jake si trovava a casa di Zander il giorno in cui lei morì) alla battaglia di Jake contro il virus Hiv (sua madre, a cui fu diagnosticato il contagio dopo che rimase incinta, senza saperlo gli trasmise il virus alla nascita; Zander fu uno dei pochi amici a sapere durante la crescita che lui era sieropositivo). Oggi entrambi si sentono in soggezione del fotografo, Clay Patrick McBride, che è venuto a fare una foto a Jake. McBride ha ripreso qualcuna delle più famose stars del mondo musicale, come Jay-Z e i Roots; tra una foto e l’altra i ragazzi lo incalzano riguardo i pettegolezzi, la moneta che vale di più nel loro privilegiato mondo di Hollywood.

Essendo sopravvissuto alla sorella, Ariel, morta nel 1988 per Aids (quando lei aveva 7 anni e lui 3), e avendo visto sua madre soccombere alla malattia 6 anni più tardi, Jake è profondamente impegnato a continuare la missione di sua madre nell’aiutare i bambini sieropositivi o ammalati di Aids nel mondo – e a fare in modo che le generazioni future non debbano combatterlo.

Fino ad ora la Elizabeth Glaser Pediatric Aids Foundation ha raccolto più di 130 milioni di dollari ed è la più importante organizzazione non profit nazionale dedita all’identificazione, alla raccolta di denaro e alla conduzione di ricerche sull’Aids pediatrico. Essa anche destina fondi per programmi in 18 Paesi in via di sviluppo per prevenire la trasmissione del virus Hiv tra madre e figlio. Jake è stato per anni un portavoce della Fondazione. Recentemente, dopo essersi ritirato dalla George Washington University per lavorare con una Compagnia di produzione di video musicali a New York, ha cercato di lasciare la Fondazione. Un funzionario della Fondazione disse che questo non era un lavoro che lui poteva lasciare. Così Jake ha redifinito il suo ruolo, abbandonando la scrivania e passando più tempo in pubblico, parlando ai giovani sui pericoli del virus Hiv. Si può dire che il suo compito è tanto importante quanto la ricerca per un migliore trattamento– e una cura – perché a meno che non sia accompagnato da un’intensa attività preventiva, il trattamento da solo non potrà mai reprimere la pandemia. Quello di Jake è sempre più il nuovo volto della pandemia: ogni giorno, complessivamente, 6000 persone tra i 15 e i 24 anni rimangono contagiate dal virus Hiv.

“[Il lavoro che io faccio alla Fondazione] non è qualcosa che mai scomparirà dalla mia vita”, dice Jake. Suo padre, Paul, aggiunge: “Jake nella sua situazione ha raggiunto un livello di arricchimento talmente all’opposto al fatto di sentirsi una vittima, che l’ha reso capace di trovare forza per se stesso e per gli altri”.

Gli occhiali da sole, il cappellino da baseball calato sugli occhi, i jeans alla moda: Jake incarna proprio l’ideale di un giovane di Hollywood. “Quando esco”, dice, “vesto alla moda. Oh, sì, e posso anche addirittura indossare il rosa. Puoi stamparlo quello”. La sua verve, il suo indigeno occasionale taglio Mohawk [taglio di capelli tipico dei guerrieri indiani], sono quelli di un “nottambulo” dei nostri tempi, ma se sembra un po’ assonnato, è più probabile che sia dovuto al fatto che è rimasto in piedi fino a tardi a parlare con un amico (“Mi sono stati dati molti consigli”, lui dice, “per cui sono un buon consigliere”) o a rivedere un discorso sull’Aids piuttosto che al fatto che sia andato a divertirsi. Non è che non si diverta ; il potere di Jake sta nella capacità di comunicare con chi lo ascolta.

“Dopo aver parlato in un college, spesso partecipo ad una festa e mi diverto con i ragazzi”, dice. “Questo davvero ha un effetto su di loro. Come se dicessero: ‘Ehi, questo tizio non ha niente di diverso dagli altri. Non c’è niente di cui avere paura’”.

“C’è bisogno di più educazione tra i giovani”, aggiunge. “La gente vuole saperne di più riguardo alla malattia. Ma non ci stanno permettendo di uscire e divertirci e imparare qualcosa così facendo. Ecco perché sto cercando di introdurre delle raccolte di fondi durante i concerti, come per gli House of Blue e gli Whiskey a Go Go. Quando la gente si ritrova con i propri amici assorbendo allo stesso tempo notizie, subconsciamente, la cosa ha una risonanza.

I genitori di Jake gli trasmisero molto: bellezza, intelligenza, personalità, forza di carattere, un senso di responsabilità sociale, l’Hiv – e una mutazione genetica che aiuta il suo corpo a combatterlo. Jake ha ereditato una mutazione del gene CCR5 (chiamato “Delta 32) da suo padre sieronegativo. Il Delta 32 ha aiutato il suo organismo ad ostacolare l’attacco del virus Hiv limitando le modalità con cui entra nelle cellule T. Jake celebrerà il suo 22° compleanno il prossimo 25 ottobre, avendo avuto la meglio sul virus per circa tutta la durata della pandemia. Negli ultimi 5 anni non ha assunto farmaci contro l’Hiv.

Così come ha ereditato dal padre la mutazione genetica che ha prolungato la sua vita, anche l’influenza della madre l’ha aiutato. “La gente mi dice che assomiglio molto a mia madre, che combatto questa battaglia come ha fatto lei, e io sono d’accordo”, dice Jake. “Sono fortunato ad avere avuto due genitori che non erano molto timidi. Non ho paura quando mi trovo di fronte a migliaia di persone”.

“La sola scelta che ho è di gettarmi a capofitto ogni mattina nella mia giornata. Mi piace pensare alla vita come ad un cavalcare le onde. Mi tuffo nella mia giornata andando incontro alla più grande che sta venendo. Si vive solo una volta, si potrebbe pure saltare su di essa”, dice.

Jake condivide con la madre i folti capelli castani, un sorriso abbastanza grande e caldo da sciogliere un ghiacciaio e la sua stessa tenacia e irriverenza nell’affrontare qualunque cosa ostacoli la missione della Fondazione.

“Non sopporto le prese in giro della politica intorno al problema Aids” dice Jake. “Mia madre diede inizio all’intera cosa piuttosto con l’idea di aggirare la politica. Non è qualcosa che frenerà la mia visione delle cose. Io ragiono allo stesso modo. Molte volte quando vado a fare un discorso, io lo scrivo e la Fondazione cerca di riscriverlo per renderlo politicamente corretto. Ogni volta lo faccio a pezzi e lo getto”.

Jake ha la sua personale opinione riguardo alla direzione che la Fondazione, creata dalla madre insieme alle amiche Susie Zeegan e Susan De Laurentis, dovrebbe prendere ora.

“La nostra Fondazione ha fatto un ottimo lavoro acquisendo nuovi farmaci e distribuendoli”, dice.

“La ragione per cui siamo giunti ad un blocco su questa strada (nel trattamento della malattia) è che i farmaci sono davvero buoni e la maggioranza della gente nel nostro Paese può accedervi, inclusi coloro che hanno voce per farci credere che questa è una malattia facilmente trattabile. Così la gente non è interessata all’Hiv oggi. La prossima cosa importante è prendere le distanze dal tipico ragionamento della medicina ‘Questo è un cancro, perciò dobbiamo studiare il cancro’, oppure ‘Questo è Aids, quindi dobbiamo studiare l’Aids’, ‘Questo è diabete, perciò studiamo solo il diabete’. Il vero messaggio della Fondazione riguarda l’integrazione della ricerca. La mia prossima mossa sarà di assicurare che ci sia una rete di collegamento per tutti quei medici al fine di condividere le informazioni per imparare dagli altri e dalle altre malattie. Ecco dove il nuovo significativo passo intende arrivare”.

Per Jake, come per tutti quelli che lottano contro l’Hiv, la ricerca e la speranza per una cura devono bilanciarsi con la quotidiana realtà di convivere con il virus. “Sono pervenuto ad un punto in cui, pur sapendo del gene mutato che possiedo e delle medicine che possono prolungare le nostre vite, devo affrontare il fatto che questo è qualcosa che potrebbe potenzialmente uccidermi”, dice Jake.

Suo padre, al quale Jake è molto unito, lo aiuta a guardare alla malattia filosoficamente: “Tu sei impotente nei confronti del virus ma non verso la tua paura”, dice Paul . “ Mia moglie mi insegnò questa frase: ‘Le nostre paure sono simili a draghi posti a guardia dei nostri più intimi tesori’. La nostra mortalità è presente nelle nostre vite dal momento in cui nasciamo. Quelli che hanno un’occasione per affrontare quello che succederà a noi tutti hanno l’opportunità di scegliere tra il vivere la consapevolezza di questo fatto o mettere la testa sotto la sabbia. La tua paura è il tuo più grande alleato perché può condurti al tuo cuore”.

Jake è d’accordo. “Io vivo al di là della paura a seguito di un maggiore conforto e comprensione per il modo in cui dovrei vivere la mia vita. Senza alcun dubbio il problema Hiv/Aids e l’intera storia di come la mia famiglia l’ha superato è stato d’aiuto nel plasmare questa riflessione per me stesso”…fa una pausa… “Le cose potrebbero finire domani, e io mi sentirei perfettamente soddisfatto di quello che ho fatto nella mia vita”.

Come sua madre prima di lui, la comprensione di Jake per la fragilità del domani rende l’oggi davvero splendido…

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Translation by Raffaella