DICHIARAZIONE DI PAUL GLASER , PRESIDENTE DELLA ELIZABETH GLASER PEDIATRIC AIDS FOUNDATION DAVANTI ALLA COMMISSIONE SENATO PER LA SALUTE, L'EDUCAZIONE, IL LAVORO E LE PENSIONI .

8 MAGGIO 2001

Signor Presidente, voglio ringraziarLa per l'opportunità di comparire oggi dinanzi alla Commissione e per poter sostenere questa eccezionale udienza sugli incentivi per gli esperimenti sui farmaci pediatrici il cui programma è contenuto nel "Food and Drug Administration Modernization Act (FDAMA). Voglio ringraziare il Senatore Dodd, un membro di questa Commissione, che continua ad essere uno dei più coinvolti e rigorosi paladini di questo problema. Voglio esprimere una speciale parola di ringraziamento al Senatore DeWine, in precedenza membro della Commissione, che è uno degli artefici della legge originaria e ora un personaggio chiave nell'impresa di rinforzarla. E voglio ringraziare il Senatore Kennedy, la cui importante testimonianza sui problemi dei bambini è ben conosciuta in tutto il Paese.

Voglio anche ringraziare gli altri membri della Commissione, incluso il Senatore Clinton, che fu estremamente attivo nell'insistere per queste disposizioni. Per anni non siamo riusciti ad ottenere risultati su questo problema cruciale. E' stato così finchè qualcuno dei leaders qui presenti prese posizione a favore dei nostri bambini e allora le cose cominciarono a cambiare.

Moltissime persone mi conoscono come attore e regista. Ma io vengo qua oggi vestendo altri panni: come Presidente della Elizabeth Glaser Pediatric Aids Foundation e come genitore che, insieme a mia moglie Tracy, vuole solo il meglio per nostra figlia Zoe di tre anni e mezzo e per il nostro Jake, di 16 anni. La Fondazione, creata dalla mia defunta moglie Elizabeth, investe nella ricerca pediatrica e nella preparazione dei ricercatori e lotta per la migliore politica per i nostri bambini. Dal suo inizio, la Fondazione ha raccolto più di 120 milioni di dollari per aiutare i bambini con l’HIV/AIDS ed altre serie e minacciose malattie.

Per più di un decennio, noi ci siamo focalizzati esclusivamente sull'AIDS pediatrico negli Stati Uniti. Negli anni recenti il nostro ruolo si è ampliato. Stiamo sovvenzionando dei programmi in 12 Nazioni in via di sviluppo e in 70 luoghi ci occupiamo di prevenire la trasmissione dell'HIV da madre a figlio, con semplici e preventivi interventi. In seguito alla legge sugli esperimenti dei farmaci pediatrici, sono contento di dire che l'industria ha completato gli studi su due farmaci contro l'AIDS, l'EPIVIR e lo ZIAGIN. Ci sono altri 12 farmaci contro l'HIV/AIDS da testare negli esperimenti pediatrici. La questione che si pone è quanto velocemente essi saranno testati e diventeranno disponibili per i bambini in ogni parte del mondo, poiché la triste verità è che l'AIDS è una malattia pandemica che è ancora alle sue prime fasi. Il suo futuro impatto nel mondo non è ancora quantificabile.

Di ancora maggiore importanza per questa udienza è il fatto che abbiamo istituito la Glaser Pediatric Research Network. La Network è una collaborazione tra i 5 principali centri medici accademici il cui scopo è condurre la ricerca sul rapporto che tutte le malattie serie che minacciano la vita dei bambini hanno l'una con l'altra, capendo che ciò che scopriamo su una malattia può aiutarci a comprendere qualcosa anche riguardo ad altre malattie. Questo è un concetto che accelererà il nostro procedimento nelle scoperte e porterà più velocemente risposte e sollievo a tutti i bambini. Parecchi anni fa, quando la Fondazione lottò duramente per ottenere regole ed incentivi per gli esperimenti pediatrici, noi ci eravamo concentrati sull'importanza di testare i farmaci contro l'HIV/AIDS, ma abbiamo compreso l'importanza della cosa a favore di tutti i bambini. Ora che stiamo espandendo la nostra ricerca per includere una serie di malattie pediatriche, siamo determinati a garantire che tutti i bambini abbiano le stesse informazioni sicure ed efficaci che gli adulti danno per scontate. Questa dovrebbe essere la consuetudine sia che il farmaco sia per l'asma, le allergie, l'HIV/AIDS, o per le prossime malattie pediatriche che Madre Natura sicuramente ci farà incontrare sulla nostra strada.

Il mio interesse come genitore è lo stesso degli altri genitori. Sono convinto che la politica del Governo Federale dovrebbe sempre proteggere la salute dei bambini. In un sistema come il nostro, in cui spesso chi ha potere e denaro ottiene le migliori attenzioni, storicamente si è sempre avuta una voce troppo debole in favore dei nostri bambini. Le Compagnie farmaceutiche hanno guardato ai bambini come ad una rappresentanza troppo piccola del mercato. E' molto più proficuo creare e vendere per un mercato adulto di "sintomi" da eliminare piuttosto che investire sulla ricerca preventiva e sulla cura. Non ha importanza che una popolazione più forte significhi un Paese più forte e, in ultima analisi, un'economia più forte.

Di fronte alla tendenza del “bastare a se stessi” della nostra società, diventa sempre più importante che uno sia un buon genitore. Qualcuno ha bisogno di affermarne l’imperativo morale. Questa questione va dritta alla radice di quello che il governo pensa al riguardo. Io posso portare a voi fatti e numeri come faranno molti competenti testimoni che parleranno oggi. Ma questa questione è demandata a chi si prenderà la responsabilità del futuro dei nostri bambini.

Questa non è una questione riguardante i voti, o la politica, o i partiti o i gruppi di pressione sull’opinione pubblica. E’ una faccenda riguardante la responsabilità del governo di fare qualcosa di importante in favore dei nostri bambini. Riguarda il fatto di comprendere l’alta causa morale e di sostenerla. E riguarda il fatto di tenere in considerazione l’importanza di governare in favore della gente. Sono sicuro che comprendete ciò o altrimenti non sareste qui. Voi avete fatto un lavoro stupendo. Io semplicemente ritengo che questo è il cuore della questione, del quale non si parla mai abbastanza. Sono sicuro che ognuno di voi è a conoscenza di una storia personale che abbia comportato tragedie di insensibilità che affliggono i nostri bambini.

La mia storia è ben conosciuta. Io ho perso una figlia, Ariel, e una moglie, Elizabeth, a causa dell’Aids. Ho un figlio di 16 anni che è infettato e vive in uno stato di vulnerabilità che nessuna persona dovrebbe sopportare. E lui è stato fortunato. A causa della scarsità nella ricerca e nella sperimentazione dei farmaci pediatrici, mia figlia Ariel non ha mai avuto questa opzione. Quel poco che arrivò in aiuto, arrivò troppo tardi.

Finchè la tragedia non colpì la mia famiglia, mai avevo pensato che i farmaci testati sugli adulti non venissero testati per il loro uso sui bambini. Ma ben presto scoprii, quando mia figlia Ariel lottava per sopravvivere, che i farmaci per l’Aids che servono al prolungamento della vita non erano stati sperimentati sui bambini. Perché ciò è tanto importante? Perché i bambini non sono adulti in miniatura. I bambini, nelle differenti fasce di età, dai neonati, ai piccolissimi che muovono i primi passi, ai giovanissimi fino agli adolescenti, rispondono in maniera diversa alle medicine rispetto agli adulti. Senza informazioni in merito a come essi reagiranno, i medici sono costretti a confidare su informazioni anedottiche o supposizioni quando prescrivono molti farmaci ai bimbi, oppure a negare completamente il trattamento.

Le condizioni di Ariel peggiorarono, e poi lei morì, in parte a causa dei farmaci anti Aids che non erano stati studiati e che non erano disponibili per i bambini nello stesso momento che lo erano invece per gli adulti. Tragicamente, nessuno conosceva l’esatto dosaggio, o i possibili effetti collaterali, e neanche il giusto modo per somministrare molti farmaci per l’Aids ai bambini. Di fatto, all’inizio non potevamo neanche avere accesso ai farmaci appropriati. Qualche volta è necessaria una formulazione completamente differente. Il vecchio metodo di schiacciare semplicemente la pillola non funziona più. Questo fu il caso di Ariel, che non rispondeva al sistema della pillola per uno dei principali farmaci per l’Aids, e mostrava dei miglioramenti solo quando aveva accesso alla sua somministrazione per via endovenosa. Sfortunatamente, era troppo tardi per fare la differenza. Senza la sperimentazione, il dosaggio è talvolta troppo scarso per essere efficace. Senza la sperimentazione, il farmaco può produrre nei bambini effetti collaterali sconosciuti e sfavorevoli. E senza la sperimentazione, i risultati sono qualche volta tragici.

Nei tardi anni ’50, molti neonati morirono quando venne somministrato loro un farmaco per le infezioni batteriche che era stato testato solo sugli adulti. Recentemente, nel 1999, 7 neonati a cui era stata data l’eritromicina, un farmaco largamente prescritto, si ammalarono seriamente, e si resero necessari degli interventi chirurgici, poiché il farmaco non era stato testato per la loro fascia di età. Queste tragedie accaddero perché, fino a tempi recenti, un impressionante 80% di tutti i farmaci non è mai stato testato per l’uso sui bambini. Ciò include farmaci per situazioni come colpi apoplettici, forti dolori, tubercolosi e HIV/AIDS, tra gli altri.

Anche se il governo federale e le organizzazioni pediatriche fecero ricorso per decenni alle industrie farmaceutiche, le Compagnie tuttavia erano esitanti nel condurre studi sui bambini.

Sig. Presidente, non è piuttosto chiaro?? Se sei un genitore, e scopri che tuo figlio è seriamente ammalato, tu vuoi sapere che le medicine per questa malattia sono sicure ed efficaci per il tuo bambino. Ogni genitore in questa situazione vuole che suo figlio riceva le migliori cure possibili, le più adatte. E questa Commissione, questo Governo Federale, hanno il potere di garantire che siano condotti gli studi pediatrici di cui c’è bisogno. Questo è il motivo per cui siamo noi tutti qui riuniti oggi. Nel 1997 fu approvata una legge per facilitare il cambiamento delle cose, che prevedeva 6 mesi di vendite addizionali ed esclusive per gli industriali che sperimentassero i loro farmaci sui bambini. Ora questa legge è stata applicata per diversi anni, ed è il vostro lavoro che ha determinato il risultato. La domanda più importante a cui bisogna rispondere è : “Ha funzionato?” Sig. Presidente e membri della Commissione, lasciate che renda semplice il vostro compito. Sì, ha funzionato, eccome! La risposta è tutta nei numeri. Sette anni prima della promulgazione di questa legge, gli industriali farmaceutici avevano promesso 70 studi sui farmaci pediatrici, ma ne furono condotti solo 11. In meno di tre anni dalla promulgazione della legge, più di 400 studi sono stati sollecitati dalla FDA, e l’industria farmaceutica sta già rispondendo a più di 300 di queste richieste. Il processo di studio è già completo per 33 prodotti (con 28 di questi che già hanno diritto ai 6 mesi di vendite addizionali ed esclusive), e altre dozzine saranno completate nel prossimo futuro. Lasciatemi dire quanto questo sia valido: è eccezionalmente utile. Questa è una legge straordinariamente ben riuscita. Per me, non esiste la domanda se gli incentivi alla sperimentazione pediatrica debbano essere rinnovati. C’è una scelta? Possiamo tornare indietro e avere meno sperimentazione sui farmaci pediatrici? Possiamo realmente ritornare alla nostra recente storia quando l'80% di tutti i farmaci non era mai stato testato per l'uso sui bambini? Possiamo ritornare al tempo in cui le Compagnie farmaceutiche avevano fatto l'insignificante numero di 11 studi in sette anni? E’ vero, i progressi che abbiamo visto sono stati tutti realizzati tramite la garanzia di un incentivo alle Compagnie farmaceutiche. Questo è un incentivo che è diventato un tale colpo di fortuna che in sei mesi di vendite esclusive ha prodotto in un caso un incremento di vendite di circa un miliardo di dollari. E' un incentivo che può avere e che probabilmente avrà ripercussioni economiche. E' ironico doversi chiedere quanto maggiore profitto le Compagnie farmaceutiche richiederanno alla prossima occasione. Tuttavia, per come io vedo la cosa, questo è parte integrante per "ottenere" nel nostro sistema, che insiste sul denaro e sul potere e dove c'è poco spazio per affidare le cose ad un "imperativo morale". Questo è il patto che abbiamo fatto e finchè la gente non sarà disposta a riconoscere l'obbligo del Governo federale di proteggere il bene comune, questo è il patto con il quale dobbiamo vivere. Non c'è scelta. Noi dobbiamo proteggere i nostri bambini. Detto questo, un modo ragionevole di indirizzare una critica sul fatto che l'incentivo sia eccessivo, è che sarebbe da prendere in considerazione un incentivo più limitato per farmaci con vendite estremamente alte.

La buona notizia è che la legge funziona. Essa deve continuare a realizzare questa importante cosa.

Recentemente la Fondazione ha inviato una lettera ai membri di questa Commissione, insistendo per un energico sostegno ad una nuova concessione di incentivi per la sperimentazione sui farmaci pediatrici. Parecchi membri della Fondazione ed io abbiamo sottoscritto la lettera. Tra essi: il Dr. David Kessler, il precedente Commissario dell’ FDA e attuale Rettore della Yale School of Medicine, il Dr. Philip Pizzo, Rettore della Stanford School of Medicine e uno dei principali ricercatori nazionali in campo pediatrico, e Ms. Kate Carr, la Direttrice Generale della Fondazione. La copia di questa lettera è allegata alla mia dichiarazione, e chiedo che venga collocata in un documento permanente, in modo che le opinioni dei dottori Kessler e Pizzo, che sono esperti nazionali in politica pediatrica, possano essere disponibili anche alla Commissione.

In breve, si dice che la legge merita di essere rinnovata, e merita di essere rinnovata quest'anno, prima della sua data programmata di scadenza. Permettere che scada o anche ritardarne il rinnovo, minaccerebbe il futuro di una delle iniziative federali di maggior successo per migliorare la salute dei bambini.

Questa legge ha un tale successo, infatti, che il suo programmato rinnovo dovrebbe essere unanime "per acclamazione" senza problemi. Ma come tutti noi sappiamo, la politica non è sempre semplice nella capitale. Sulla stampa e in altri settori, la legge incorre in molte critiche, è accusata di essere troppo dispendiosa, e ironicamente, di mettere in pericolo la sicurezza dei bambini. Voglio spendere qualche minuto per correggere subito questa dichiarazione.

La sperimentazione sui farmaci presenta dei rischi, sia che sia fatta sugli adulti che sui bambini. Questi rischi si riducono al minimo quando gli studi sono concepiti in maniera opportuna, quando vi è un'accurata attenzione al "consenso informato", e quando c'è un'attenta sorveglianza da parte dei Consigli istituzionali di revisione (IRBS). Ora che la Glaser Pediatric Research Network è in piedi e procede nel suo lavoro, noi abbiamo riunito insieme alcuni dei più esperti e attenti medici del Paese, ognuno dei quali ha una larga esperienza nel condurre esperimenti clinici sui bambini. E se voi parlate con questi ricercatori, come ho fatto io, imparerete che questi bambini negli studi clinici sono effettivamente più sicuri, in seguito all'attento monitoraggio dei ricercatori, che non i bambini che assumono medicine non testate senza una stretta sorveglianza.

Certo la cautela, precisata e spiegata dalle Compagnie farmaceutiche, è di preminente importanza. Ma l'alternativa, il somministrare farmaci non testati a milioni di bambini, o la tragedia di negare ai bambini l'accesso ai trattamenti, è anche più rischiosa che coinvolgere i bambini negli esperimenti clinici. Il fatto è che recenti articoli dei quotidiani riportano problemi che sono delle "rare eccezioni" piuttosto che la norma, negli esperimenti clinici.

Per quanto riguarda i costi, quello che dirò probabilmente attaccherà entrambi gli aspetti della questione. Per prima cosa, molta della dura critica che sta ora circolando sui costi della legge, non sta in piedi ad un esame dettagliato. La FDA stima, nel suo recente rapporto, che il prezzo al consumo dei farmaci è aumentato dallo 0,5 all'1% per anno come risultato del provvedimento della sperimentazione sui farmaci pediatrici. Chiaramente, noi dobbiamo considerare se l'incentivo non sia troppo grande per alcuni farmaci al top delle vendite. Ma di nuovo, l'alternativa è inaccettabile. Quale genitore non pagherebbe un piccolo extra per assicurare che il suo bambino stia bene?

E mentre ciò è più difficile da quantificare, dal momento che nessuno conserva statistiche dettagliate, la maggior attenzione ai bambini dovuta ad una maggiore informazione sull'uso dei farmaci ha come risultato una più bassa ospedalizzazione e un minor costo per la salute a vantaggio dell’economia e dei contribuenti. Infatti la FDA stima che, per sole 5 malattie - asma, HIV/AIDS, cancro, polmonite e infezioni renali - i risparmi potrebbero arrivare a più di 200 milioni annualmente. I reali risparmi associati alle migliorate attenzioni per la lunga serie di malattie che affliggono i bambini, è naturalmente molto più alta. Una critica riportata suggerisce che le Compagnie farmaceutiche sono concentrate nel portare avanti i loro studi solo sui farmaci con le vendite più alte, ma un'occhiata ravvicinata ai risultati della legge dimostra che questo non è vero. Solo 2 farmaci tra i 28 che hanno ricevuto i 6 mesi di vendite addizionali esclusive sono tra i primi 10 nelle vendite annuali e si qualificano decisamente in testa. La maggioranza però è disseminata tra i primi 200 farmaci nelle vendite annuali, e 9 neanche sono tra i primi 200. Per esempio l'EPIVIR, uno dei farmaci anti HIV/AIDS che ho menzionato prima, è il numero 102 della lista dei primi 200 nelle vendite annuali, secondo le stime del Pharmacy Times. Un altro farmaco anti HIV/AIDS, lo ZIAGIN, non è nella lista dei primi 200 farmaci nelle vendite annuali.

Anche quando noi diamo ai farmaci a più alte vendite i 6 mesi di vendite addizionali, è erroneo insinuare, come qualcuno fa, che gli studi su questi farmaci non siano di aiuto ai bambini. Molti sono di enorme importanza per i bambini, che soffrono di una lunga serie di malattie come gli adulti. Per esempio lo Zantac, il ben conosciuto farmaco per i reflussi di acido, è di cruciale importanza per prevenire il reflusso nei bambini, che possono soffrire del danno per tutta la vita ai loro polmoni se lasciati senza un trattamento. In seguito ad un risultato di un esperimento su farmaci pediatrici, noi ora sappiamo come usare questo farmaco sui neonati, che per la loro condizione sono i più vulnerabili ai danni perenni.

Ma c'è un altro aspetto sulla questione costi che merita un'accurata attenzione da questo Congresso. Sembra chiaro che i profitti provenienti da qualcuno di questi farmaci più venduti sia ingiustificatamente elevato. Alla Fondazione, noi pensiamo che potreste prendere in considerazione una "clausola sui profitti eccessivi" per limitare le proporzioni degli incentivi per i farmaci. Su come dovrebbe essere questa clausola o quale sia la via migliore per effettuarla, non pretendo di avere la risposta. Noi tutti abbiamo bisogno di continuare la discussione su questo punto. Tuttavia, essendo un'organizzazione che ha lavorato per far sì che le cure e i trattamenti anti HIV/AIDS siano disponibili per tutti, siamo particolarmente sensibili al fatto che i farmaci debbano essere disponibili per tutti quelli che ne hanno bisogno.

La questione fondamentale, tuttavia, è che abbiamo bisogno di ottenere che il provvedimento per gli esperimenti sui farmaci pediatrici venga rinnovato quest'anno.

E' chiaro che può essere migliorato e reso più specifico per assicurare semplici cambiamenti che creeranno benefici aggiuntivi per i nostri bambini. Che è ciò che i Senatori Dodd e De Wine hanno fatto con il loro "Better Pharmaceuticals for Children Act", che noi fermamente approviamo. E noi speriamo che tutti i membri della Commissione si uniranno a noi per sostenere i prossimi importanti cambiamenti che essi hanno incluso nel loro progetto:

• Studio di farmaci generici : la legge attuale non prevede alcun meccanismo per lo studio dei medicinali generici, anche se essi sono largamente prescritti per i bambini. Tuttavia, il progetto Dodd-DeWine assicurerà che i farmaci generici di una certa importanza per i bambini siano pure studiati per garantire la loro sicurezza ed efficacia. Così la creazione di un fondo per la ricerca pubblica avrà come risultato una maggiore sicurezza e informazione sui dosaggi per questi farmaci.
• Cambiamenti veloci delle etichette : sotto la legge attuale alle industrie farmaceutiche sono stati concessi sei mesi di vendite addizionali, ma esse qualche volta dimenticano di adottare i cambiamenti veloci delle etichette che forniscono una completa sicurezza pediatrica e informazioni sui dosaggi. Il progetto Dodd-DeWine insiste su questi solleciti cambiamenti entro un periodo di tempo ragionevole, un anno al massimo, e affida all'FDA la possibilità di ricorrere se le Compagnie non ottempereranno alla cosa.
• Diffusione dei risultati degli studi : il risultato degli studi pediatrici è di importante uso per i pediatri e per altri professionisti sanitari. Perciò il progetto Dodd-DeWine assicura che un'ampia serie di informazioni degli studi pediatrici svolti sarà diffusa ai pediatri e potrà essere realmente usata nei trattamenti.
• Più attenzione agli studi sui neonati : studi aggiuntivi sui neonati sono importanti, ma spesso non possono essere progettati o realizzati finchè non siano stati completati studi su altre fasce d'età. La proposta Dodd-DeWine richiama l'FDA ad includere gli studi neonatali nelle loro richieste originali all'industria ogniqualvolta siano appropriate.
• Creazione di un Ufficio per le Terapie pediatriche : il progetto Dodd-DeWine valorizza l'importanza della pediatria dentro la FDA con la creazione di un nuovo Ufficio per le Terapie Pediatriche, responsabile per la sperimentazione sui farmaci pediatrici e su altri problemi pediatrici. Noi siamo decisi a prevedere per l'FDA delle risorse addizionali per condurre a buon fine la sua missione.

Inoltre, mentre mi congratulo con i produttori di farmaci nel loro ruolo di fare di questo provvedimento un successo e per il loro portare avanti gli studi che sono necessari per migliorare la salute dei nostri bambini, è venuto il momento di chiedere loro di offrire un più ampio contributo a questo processo. Il progetto Dodd-DeWine richiede alle Compagnie di assumersi le spese dei diritti d’uso della FDA della legge sulla sperimentazione dei farmaci pediatrici.

Ci sono parecchi altri modi con le quali le Compagnie possono partecipare maggiormente, e io chiedo alla Compagnie e al Congresso di lavorare con noi per cercare la via migliore per far sì che questi cambiamenti avvengano.

Per prima cosa, noi abbiamo bisogno di trovare un modo per limitare gli incentivi per i prodotti più remunerativi, e le Compagnie farmaceutiche dovrebbero riconoscere questo e lavorare verso una soluzione che sia facile da amministrare. Inoltre noi abbiamo la necessità di continuare a guardare a strade nelle quali le Compagnie possano contribuire al sovvenzionamento della ricerca per lo studio dei farmaci generici contenuto nel progetto Dodd-DeWine, cosicchè il finanziamento per la ricerca non sarebbe dipendente dallo stanziamento annuale. La Fondazione comprende che un incentivo significativo debba essere mantenuto per garantire che gli studi pediatrici di cui c’è bisogno siano completati. Allo stesso tempo, molto è richiesto a coloro ai quali molto è offerto. Le Compagnie farmaceutiche dovrebbero aiutare di più rispetto a quello che fanno ora. La scelta è chiara. Per coloro che possono influire su questa scelta, è un imperativo.

Mia figlia Ariel, e centinaia di migliaia di altri sfortunati bambini, non hanno avuto questa scelta. Essi hanno dovuto soffrire la discriminazione di essere considerati “poco remunerativi” e di minore importanza da un sistema che troppo spesso è reattivo e può solo pensare in tempi brevi.

Perciò io vi chiedo : che cosa accadrà ai nostri bambini, ai vostri bambini? Sono sicuro che sarete d’accordo con me quando dico che essi sono la nostra più grande e più preziosa risorsa, e per tutte le ragioni del mondo essi hanno bisogno che ci prendiamo cura di loro.

Sono veramente riconoscente che mio figlio Jake sia stato abbastanza fortunato per beneficiare di questa legge. Egli ora sta bene, e se noi possiamo restare concentrati sulla ricerca HIV, egli potrà avere una vita piena. E sono veramente grato che questa Commissione si sia radunata per studiare come possiamo estendere e perfezionare questo provvedimento sulla sperimentazione dei farmaci pediatrici che ha già dimostrato la sua capacità di migliorare la quantità di informazioni sui trattamenti fondamentali per i bambini. Come Presidente della Elizabeth Glaser Pediatric Aids Foundation, chiedo a voi di sostenere un veloce rinnovo di questa legge, con appropriati cambiamenti perché sia ancora più efficace per i nostri bambini. E come genitore, vi chiedo di prevenire future tragedie – di bambini danneggiati e di famiglie lacerate perché non eravamo disposti a produrre farmaci sia sicuri sia efficaci per i nostri bambini come invece insistiamo per farli per noi stessi. La legge che avete approvato nel 1997 ha avuto un risonante successo e ora noi abbiamo l’opportunità di costruire su questo successo.

Grazie per avermi permesso, come padre e come rappresentante della Fondazione, di contribuire al vostro lavoro.

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